الامارات الان | أنقذوا يوسف.. سباق مع الزمن قبل أن تخذله عضلاته وقلبه | عيون الجزيرة الامارات

لم تعد الدقائق مجرد وقتٍ عابر في حياة يوسف، بل صارت فاصلاً حاداً بين الأمل والانكسار، طفلٌ يذبل أمام أعين والديه، ومرضٌ نادر ينهش جسده بصمت، بينما تقف أسرته في سباقٍ قاسٍ مع الزمن لتأمين علاجٍ قد يكون الفرصة الأخيرة لإنقاذه، هنا، لا تُقاس الحياة بالسنوات بل بجرعةٍ واحدة قد تعيد له حقه في الطفولة، أو تتركه أسير عجزٍ يسرق مستقبله.
«الخليج» تفتح نافذة على قصص إنسانية نابضة بالأمل.
بعينين يملؤهما الأسى، ودموع لا تتوقف، وقفت أم الطفل يوسف تستنجد: «أنقذوا حياة ابني».. كلمات تختصر وجع أم ترى طفلها يتلاشى أمامها بصمت.
يوسف، ذلك الطفل الجميل الذي كان يملأ الحياة ضجيجاً وحركة، دخل فجأة في معركة قاسية مع مرض نادر يُعرف بـ«ضمور العضلات» (دوشين)، مرض ينهك الجسد تدريجاً، ويؤثر في الحركة والتنفس ووظائف القلب، ويُقلّص متوسط العمر.

اليوم، يخوض يوسف سباقاً مع الزمن، حيث يحتاج إلى علاج جيني متطور يُعطى بجرعة واحدة، يُعرف باسم «إليفيديس»، وهو حاصل على موافقة إدارة الغذاء والدواء الأمريكية، ويُعطى عن طريق الوريد، ليساعد على تقوية العضلات وإبطاء تطور المرض الذي قد يُجبر الأطفال على استخدام الكرسي المتحرك في سنّ مبكرة.

الأغلى عالمياً

ورغم أهمية هذا العلاج، فإنه من بين الأغلى عالمياً، إذ تبلغ كلفته 10 ملايين و654 ألف درهم، وهو مبلغ يفوق قدرة الأسرة بكثير، رغم توافره في مستشفى «الجليلة للأطفال».
وتقول والدة يوسف بصوت مكسور«أخبرنا الأطباء أنه ليس أمامنا سوى شهرين، للحصول على الحقنة، وإلا قد لا تكون فعّالة؛ إذا ضاعت هذه الفرصة، قد يُصاب بإعاقة كاملة، وقد يتوقف قلبه أو تتأثر عضلات التنفس لاحقاً.

دعم المجتمع

ورغم قسوة الموقف، لم تكن الأسرة وحدها، فقد هبّ المجتمع لدعم يوسف، حيث تم جمع 5.6 مليون درهم حتى الآن، في صورة تجسد روح التضامن الإنساني في دولة الإمارات.
وتتابع الأم«بعنا معظم ممتلكاتنا، وجمعنا المال من الأهل والأصدقاء، وكرّست حياتي بالكامل لإنقاذه».
كما أطلقت الأسرة حملة تبرعات بالتعاون مع جمعية «دار البر»، إحدى أقدم المؤسسات الخيرية في الدولة، التي دعمت الحملة عبر مبادرات عدة، من بينها البثّ المباشر لجمع التبرعات، حيث لا يزال ينقصها نحو 4 ملايين درهم، لاستكمال عبر الجمعية بحساب خاص له.
وتختتم الأم حديثها بهدوء موجع «من الصعب أن ترى ابنك يتألم ولا تستطيع مساعدته. يؤلمني أن أعرف أن هناك علاجاً قد ينقذ حياته، لكن المال يقف عائقاً. لم يعد قادراً على الذهاب إلى المدرسة. وكل ما أريده أن يعيش».
أكد عبدالله الفلاسي، الرئيس التنفيذي للجمعية، أن الجهود مستمرة لدعم يوسف. ودعم الحالات الإنسانية التي تتطلب رعاية طبية متقدمة يجسد استمرارية النهج الإنساني، ويضع العمل الخيري والصحي في صدارة الأولويات.
وأضاف أن الجمعية ملتزمة بدعم الأسر التي تواجه تحديات طبية معقدة، والعمل مع المجتمع لتوفير العلاج المتخصص، بما يُحدث فرقاً حقيقياً في حياة الأطفال.